Szia Andrea! Gond.olvastad mi Katona dr.-hoz járunk.Nekünk egy lépésbe igérte a teljes szájpadhasadék zárást.Tudom minden hasadék más nem lehet általánosítani.Nekünk az a szerencsénk hogy minden ki van fejlődve "csak"bezáródás maradt el.6hónapig fejtem anyatejet kapott ,és csak bíztatni tudlak amíg bírod nyüstöld magad megéri.Okt.15.-én műtik a kisfiamat (ha nem jön közbe semmi)szívesen elmesélem a tapasztalataimat.KITARTÁS!!!!!!SZIA TÍMEA!
Írta: dominika
Feladva:2007-09-20 21:43:09
Sorszám: #1082
Szia Mellike,
Bar a forumozok tobbsege tenyleg Munster mellett ervel, szerintem egyaltalan nem vagy nepszerutlen a hozzaszolasoddal. Sot, szerintem nagyon jo, hogy leirtad a velemenyedet. Azt gondolom, hogy ez a forum eppen arrol szol, hogy mindenki leirja a tapasztalatat, es ezzel segitsen a dontes elott allo szuloknek, akik igy informaciohoz jutnak, es az ervek es ellenervek tudataban tudnak donteni. Szerintem nem lehet abszolut ertekben azt mondani, hogy Munster jo es az itthoni orvosok nem, vagy eppen forditva, hanem mindenkinek meg kell talalni azt a csapatot, amelyik a legszimpatikusabb, amelyikben a legjobban megbizik, es amelyik a legjobban passzol a gyereke problemajahoz, hiszen, mint irtad, Munsterben sincs szaz szazalek garancia arra, hogy nem hasad mutet utan a szajpad. Erre mi vagyunk a legjobb pelda, mivel Mark szajpadjan lett egy 3-4 mm-es lyuk a kemeny szajpadon (a lagyszajpad szepen osszeforrt). Ami persze egyaltalan nem meglepo, ha figyelembe vesszuk, hogy extra szeles hasadekrol volt szo. Marknak nem hasadek volt a szajpadjan, hanem egy egtelen nagy lyuk a szajpadja helyen, mert egyaltalan nem volt szajpadja, se kemeny, se lagy, semmi. Tudtuk, hogy nala nagyon nagy a hasadas veszelye, de az alternativank a kovetkezo volt: itthon vagy nem csinaltak meg a mutetet, csak huztak-halasztottak, vagy egy masik centrumban ket lepesben vallaltak volna ugy, hogy Mark mar ket eves volt es addig meg semmi nem tortent. A munsteriek elvallaltak egyben. A mi esetunkben azert volt ez fontos, mert egyreszt korban mar nagyon elorejartunk, amsreszt mint ahogy mar korabban irtam itt a forumon, Mark egy nagyon komplex fejlodesi rendellenesseggel szuletett, es nagyon sok mutet var meg ra, es mar ketton atesett a szajpadzaro mutet elott. Mindezt csak azert irtam le megint, hogy alatamasszam azt a gondolatomat, hogy szerintem mindenkinek sajat maganak kell megtalalni azt a teamet, akik az adott pillanatban a legjobbnak tuno megoldast ajanljak, es akikben a legjobban megbizunk. Azt hiszem, hogy a szemelyes szimpatia es bizalom ugyanolyan fontos, mint a dolog sebeszi vonzata. A masik az, hogy nem mindig ismerjuk a lehetosegeinket. Mi peldaul nem is tudtuk, hogy Gyorben is van egy hasadekcentrum, csak az OEP tamogatas kapcsan jutottunk el oda, es azt mondhatom, hogy nagyon jo benyomast tett ram Davidovics doktor. Szoval ezert jo, ha olvasunk olyan velemenyeket is, amelyek nem Munster mellett ervelnek, hogy minel tobb informaciot tudjunk osszegyujteni a donteshez, ami vegeredmenyben a mi feladatunk. Nekunk a munsteriek azert voltak nagyon szimpatikusak, mert annak ellenere, hogy Mark mutetje igen komoly problema ele allitotta oket (a Piffko azt mondta, hogy 10 eve nem latott ekkora hasadekot), megsem huztak-halasztottak, hanem bele mertek vagni, es a pici fistula ellenere azt gondolom, hogy le a kalapom azert, amiert a semmibol csinaltak egy szep uj, komplett szajpadot. Na, hat ez megint jo hosszura sikeredett Dominika
Írta: Mellike
Feladva:2007-09-20 13:35:01
Sorszám: #1081
Kedves Andrea!
Tudom, hogy az itt fórumozók többsége kint műtteti a gyerekét. Tudom, hogy most nem leszek túl népszerű. Én azt mondom, hogy ne menjetek ki. Itthon is fantasztikus orvosok vannak (Hircshberg prof., és a volt Budais csapat, akik most a Jánosba vannak, és még a Katona főorvos is nagyon jól operál). Kifizettek egy csomó pénzt, és csak annyival kaptok többet, hogy 5 napig szebb szobában vagytok, mint itthon. Ők sem tudják 100 %-ig garantálni, hogy nem fog szétszakadnilágyszájpad. Én is elvittem a fiamat ehhez a csapathoz, és amikor megkérdeztem a dokit, hogy az ő főnöke miért jobb, mint a Hircshberg prof (aki több ezer műtétet csinált már), annyit tudott válaszolni, hogy mert. Nekem ennyi elég is volt, ezért nem fizetek ki 4-5000 eurót. Azt mondták, hogy itthon senki nem fogja tudni úgy megoperálni a gyereket, hogy beszélni tudjon, és amikor megkérdeztem, hogy mire alapozza az állítását, a válasz szintén csak egy mert volt. Aztán mégis sikerült, és a műtét óta eltelt 3 hónap, és a fiam már mondja a k-t, p-t, b-t, és lassan az sz-t is.
Sok sikert: Mellike
Írta: sztrixy
Feladva:2007-09-19 21:44:54
Sorszám: #1080
szia Ildikó,
én szívesen venném az információkat a Heim Pálban történt ajakzárásról. Ha jól emlékszem szept. elején volt a műtétetek, mert nekünk is akkorra volt kiírva, csak Áronnak kicsi volt a súlya, így átettük novemberre. Képcsarnokban vannak esetleg fotóid fönn? E-mail címem: trixy@gear.hu
üdv Trixy
Írta: drexlerdorina
Feladva:2007-09-19 21:43:39
Sorszám: #1079
Sziasztok!
2007. augusztus 27-én született meg a kislányom. 2 nappal a szülés után vették észre, hogy szájpadhasadékkal(lágy és egy kicsit a keményből) született. Nagyon megijedtem és kiborultam, de most már keressük a legjobb megoldást a műtétre. Szeretném kikérni a véleményeteket, hogy ti melyik kórház, orvos mellett döntöttetek. Mi már voltunk Pécsett dr. Vástyán Attilánál. Ő nagyon későn műtené meg, 16-18 hónaposan, pénteken voltunk a Heim P.-ban, ott a Katona főorvos úr 9-14 hónaposan műtené és okt. 13-ra van időpontunk dr. Seper úrnál (Münster). A magyar orvosok többsége le akar beszélni minket a kinti műtétről, egyedül a logopédusunk ajánlotta a münsteri műtéti eljárást. Nagyon nehéz a döntés, de kérlek írjatok, hogy nektek mi volt a tapasztalataitok. Dorina most lesz egy hónapos és szerencsére nagyon jó étvágya van anyatejjel tudom táplálni. Szeretnénk neki a legjobbat választani és megkímélni a többszöri mútétektől (hallottam, hogy valakinél 7-8 műtétje volt és még nincs vége és 4 éves picur.)
Nagyon örülnék a tapasztalataitoknak.
Üdv.: Andrea
Írta: Kristóf
Feladva:2007-09-18 22:09:32
Sorszám: #1078
Sziasztok! Túl vagyunk az ajakműtéten. Katona doktor szeptember 4-én műtötte Kristófot. Csak jót tudok mondani róla is és a Heim Pál kórházról is. Akit bővebben érdekel, nagyon szívesen megosztom vele a tapasztalataimat. Üdv.: Ildi
Írta: Mellike
Feladva:2007-09-18 16:51:02
Sorszám: #1077
Kedves Zsu!
Igen, a hasadékos gyerekek nagyon későn (3 éves) kor körül kezdenek beszélni. Mi is ilyenkor (mint ti) kezdtünk el logopédushoz járni (érdemes most jelentkezni, mert most még van helyük így év elején), és kérni kell, hogy kezdjék el nála a megkésett beszédterápiát. 3-4 éves kora körül pedig érdemes elvinni olyan logopédushoz, (pl Cser Emese vagy Dr. Simonné Nagy Erzsébet), akik már régóta foglalkoznak orrhangzós beszéd-javítással, és így súlyosságtól függően javulni fog a beszéde. Közben el kell vinni hallásvizsgálatra is folyamatosan, hogy nem -e azért nem tud beszélni rendesen, mert nem hall rendesen.
Írta: dominika
Feladva:2007-09-12 22:09:28
Sorszám: #1076
Bocs, az email cimem termesztesen spptwinning@yahoo.fr es nem ahoo.fr
Írta: dominika
Feladva:2007-09-12 22:07:56
Sorszám: #1075
Sziasztok!
Mar nagyon regen nem jartam errefele, azota tortent velunk egy s mas. Tul vagyunk vegre a szajpadzaro muteten, vegul is Munsterben csinaltak meg egy lepesben. Nagy nehezen, de az OEP tamogatast is megkaptuk. Nemreg jottunk vissza, augusztus elejen volt a mutet. Szeretnem itt megkoszonni mindenkinek a sok sok segitseget, na es persze azt, hogy letezik az egyesulet es a forum. Ha valakinek barmi kerdese van az OEP tamogatassal vagy a munsteri mutettel kapcsolatban, szivesen valaszolok ra emailben is: spptwinning@ahoo.fr. Zsuzsa kerdesere valaszolva: ez a beszed dolog nekunk is nagyon problemas. Mark extra nagy ketoldali kemeny- es lagyszajpaddal szuletett, ami azt jelenti, hogy egyaltalan nem volt szajpadja. Junius 1-en volt 2 eves, nekunk kicsit keson zartak be, de errol mar irtam. Raadasul Mark hallaskarosult is, de szerencsere a hallokeszulekkel jol hall. Ennek ellenere meg semmi ertelmeset nem mond az 'anya' szon kivul, de azt hiszem, hogy ennel tobbet mond, csak nem ertheto. Ugyanakkor folyamatosan jar a kis szaja, es mostanaban kezdtuk azt erezni, hogy mar ugy intonal, mint a rendes felnott beszed, csak eppen halandzsa a beszede (vagy legalabb is nekunk). A mutet ota kb. egy honap telt el, azota viszont egyre tobb uj hangot mond, amiket eddig meg soha nem hallottunk tole. Sajat szavai bizonyos dolgok jelolesere mar regota vannak, de ezek altalaban nem nagyon hasonlitanak az igazi szavakhoz, pl. 'ava' a cumisuvegre es az italra stb. Beirattuk erre az evre bolcsibe, szeptember vegen kezdi, oszinten szolva sokat varok ettol, mert talan jobban ra lesz kenyszeritve arra, hogy verbalisan is kifejezze magat. Tobbektol is hallottam, hogy a kozosseg hatarozottan jot tett a beszedfejlodesnek. Hat majd meglatjuk... Egyebkent ugy tudom, de javitsanak ki a logopedusok, ha nem jol tudom, hogy a normalis beszedfejlodesu gyerekeknel is elofordul, hogy elhagyjak a massalhangzokat, vagy felcserelik oket, vagy mas massalhangzot mondanak, mint amit kellene, es ez egy ido utan rendezodik. Szerintem az a nehez a hasadekos gyerekeknel, hogy nem tudjuk, hogy valamit azert nem mond vagy azert nem jol mond, mert hasadekkal szuletett, vagy akkor is igy mondana, ha hasadek nelkul szuletett volna. Vagy az, hogy mikor kezd el beszelni. Olyan elteresek vannak a normalis beszedfejlodesu gyerekeknel is, hogy nehez megmondani, hogy tenyleg kesik-e egy hasadekos gyerek beszedfejlodese es ha igen, akkor mennyit. Bar ez csak a laikus szuloi meglatasom, en sem tudom, ugyanezeket a kerdeseket teszem fel nap mint nap, de hat gondolom ezt mindannyian ismeritek... Dominika
Írta: Zsu
Feladva:2007-09-12 15:48:10
Sorszám: #1074
Sziasztok!
Szeretném megkérdezni tőletek, hogy a ti gyerkőceitek mikortól kezdtek el beszélni, érthető volt e amit mondtak. Mi most két évesek vagyunk, és a szavakból csak a magánhangzókat ejti. Pl."párna" helyett "ána" amit mondunk.Elég érthetetlen amiket mond. Kérem aki tud segítsen. Teljes kétoldali szájpadhasadékkal műtöttek minket tavasszal.Köszi Zsuzsa
Ha valakinek barmi kerdese van az OEP tamogatassal vagy a munsteri mutettel kapcsolatban, szivesen valaszolok ra emailben is: spptwinning@ahoo.fr.